Introducción

Para este trabajo de campo he continuado la investigación iniciada en el Reto 2 en torno a la Agencia de la ONCE de Ciudad Lineal, en Madrid. Mi intención inicial era acercarme a una comunidad concreta para observar cómo las personas ciegas o con discapacidad visual se relacionan con la tecnología, los objetos cotidianos y el espacio urbano.

Más que centrarme únicamente en la discapacidad visual como tal, me interesaba observar las prácticas que aparecen alrededor de ella: cómo utilizan el móvil, cómo se desplazan por la ciudad, cómo interactúan con otras personas o qué estrategias desarrollan cuando el entorno no está pensado para ellas.

El acceso a la comunidad fue posible gracias a mi amigo Colín, afiliado de la ONCE y muy implicado en la organización de actividades para otros afiliados. Gracias a él pude acompañar al grupo en distintas actividades culturales y de ocio durante varias semanas.

En el trabajo anterior ya planteaba la intención de aproximarme a esta realidad desde una cierta actitud de “extrañamiento” (Lins-Ribeiro, 1986), tratando de observar acciones cotidianas —como cruzar una calle, utilizar el metro o pedir comida en un restaurante— como si las estuviera viendo por primera vez.

Sin embargo, conforme avanzaba el trabajo de campo fui descubriendo que muchas de las cuestiones más interesantes no tenían tanto que ver con la tecnología en sí, sino con la manera en que las personas construyen autonomía, se organizan colectivamente y desarrollan estrategias para relacionarse con el entorno. Este trabajo recoge precisamente esa experiencia y algunos de los principales hallazgos surgidos durante la observación participante junto al grupo.

Descripción del trabajo de campo

El trabajo de campo se desarrolló junto a afiliados de la ONCE de la Agencia de Ciudad Lineal, en Madrid. A lo largo de varias semanas participé en distintas actividades organizadas por la propia comunidad, intentando integrarme de la forma más natural posible dentro de las dinámicas del grupo.

El acceso al campo fue posible gracias a mi amigo Colín, afiliado y trabajador de la ONCE, que además participa activamente en la organización de actividades para otros afiliados. Esto facilitó mucho la entrada al grupo porque evitaba que apareciera como un desconocido total. Desde el principio fui presentado como alguien que estaba realizando un trabajo universitario relacionado con antropología del diseño, aunque en muchos momentos terminé participando también como acompañante o apoyo durante los desplazamientos.

Las actividades en las que participé fueron bastante variadas:

Además de las propias actividades, una parte importante del trabajo de campo ocurrió durante los desplazamientos en metro, autobús y caminando por la ciudad. De hecho, muchas de las observaciones más interesantes aparecieron precisamente en esos momentos aparentemente cotidianos: entrando en el metro, cruzando una calle, buscando una barandilla o intentando organizar un pedido en un restaurante.

La metodología utilizada fue principalmente la observación participante. No me interesaba realizar entrevistas rígidas ni cuestionarios cerrados, sino intentar que las conversaciones surgieran de forma natural dentro de las propias actividades.

Muchas veces las situaciones más interesantes aparecían espontáneamente: bromas durante una comida, comentarios sobre tecnología, dudas en el metro o conversaciones informales mientras caminábamos.

Para registrar la información utilicé principalmente tres herramientas:

Durante el trabajo de campo intenté mantener una actitud bastante abierta y respetuosa. Había temas que preferí no preguntar directamente durante las primeras visitas porque entendía que podían resultar demasiado personales o invasivos.

También aparecieron pequeños dilemas relacionados con mi papel dentro del grupo. En algunos momentos actuaba simplemente como observador, pero en otros terminaba ayudando a guiar personas por el metro, avisando de obstáculos o acompañando desplazamientos. Eso hacía que mi posición oscilara continuamente entre participante, acompañante y observador.

Precisamente esa mezcla entre observación y participación fue probablemente una de las partes más interesantes de toda la experiencia.

Hallazgos etnográficos

Tecnología y autonomía

Uno de los aspectos que más me interesaban antes de comenzar el trabajo de campo era la relación entre discapacidad visual y tecnología. Mi idea inicial estaba bastante centrada en herramientas como lectores de pantalla, asistentes de voz o dispositivos inteligentes.

A Colín lo conozco desde hace casi veinte años. Padece de retinosis pigmentaria y ha ido perdiendo la visión progresivamente hasta el punto en el que ahora sólo percibe ciertas luces y sombras que le ayudan a ubicar volúmenes en el espacio, pero ya sin definición. Es una persona que ha pasado de trabajar como farmacéutico y jugador de rugby a empleado y afiliado de la ONCE. Uno de los momentos que más me impactó ocurrió observándole mientras trabajaba en su despacho con el ordenador. Utiliza la pantalla con un nivel de zoom enorme, aunque en la práctica no la ve, y no emplea ratón. Todo el manejo del sistema lo realiza mediante teclado y lector de pantalla, con los ojos cerrados, concentrado.

Mientras redactaba un correo electrónico, el ordenador iba reproduciendo continuamente el texto mediante voz sintetizada a una velocidad que para mí resultaba prácticamente imposible de seguir. Aun así, él trabajaba con absoluta naturalidad, desplazándose por el documento mediante combinaciones de teclas y corrigiendo palabras sin aparente dificultad. Al mismo tiempo, usaba su iPhone para buscar información y seguir trabajando en el ordenador.

Recuerdo perfectamente la sensación de saturación que me produjo aquella escena: el ordenador hablando, el móvil hablando y aun así, él manteniendo una conversación conmigo de manera completamente normal. Le pregunté cómo era capaz de entender aquella voz tan acelerada y sonrió respondiéndome algo parecido a:

“Bueno… uno se hace. Es como preguntar cómo hace alguien para andar.”

Aquella respuesta me hizo pensar bastante porque yo estaba observando esa situación como algo extraordinario, mientras que para él formaba parte absoluta de la rutina cotidiana.

También me llamó mucho la atención la importancia que Apple tiene dentro de la comunidad en cuestiones de accesibilidad. VoiceOver aparecía constantemente durante las actividades: leyendo mensajes, indicando opciones en pantalla o guiando el desplazamiento por aplicaciones.

Aun así, una de las cuestiones más interesantes fue descubrir que no todas las personas tienen la misma relación con la tecnología. Me sorprendió descubrir que algunas personas ciegas no utilizan Braille ni muestran interés en aprenderlo. Yo llegaba al trabajo de campo con la idea preconcebida de que el Braille era una herramienta universal dentro de la comunidad ciega.

En algunos casos existía resto visual suficiente para leer textos ampliados o “en tinta”. En otros, aparecía una cuestión importante relacionada con la accesibilidad económica. Dispositivos como iPhone, relojes inteligentes o las gafas RayBan Meta surgían en conversaciones como herramientas útiles, pero también como tecnologías económicamente inaccesibles para parte de la comunidad.

El cuerpo, el bastón y la orientación

Otra de las cuestiones que más me llamó la atención fue la relación entre cuerpo, orientación y espacio urbano. Antes de comenzar esta experiencia veía el bastón principalmente como una herramienta simple de apoyo o detección de obstáculos. Sin embargo, conforme fui acompañando al grupo empecé a entender que funciona casi como una extensión corporal.

Los movimientos con el bastón no eran aleatorios. Cada persona tenía ritmos, velocidades y formas de desplazamiento bastante distintas. Había personas que se movían con muchísima seguridad de forma independiente, detectando bordillos, escaleras o desniveles prácticamente sin dificultad. Otras preferían agarrarse al codo de un acompañante vidente.

En desplazamientos grupales aparecía una organización bastante interesante: una persona se agarraba al guía y otra al compañero anterior, formando pequeñas cadenas humanas muy coordinadas.

También me llamó mucho la atención cómo muchas personas desarrollan una memoria espacial muy precisa.

En determinadas líneas de metro donde no había locuciones claras aparecía cierta desorientación, y algunos afiliados preguntaban constantemente en qué parada estábamos o cuántas estaciones quedaban.

Uno de los momentos que más me impactó ocurrió en un paso de peatones sin señal acústica. Varias personas comenzaron a cruzar en rojo y algunos afiliados interpretaron el movimiento general como señal para avanzar también. Tuve que frenarlos rápidamente porque venían coches. Aquella escena me hizo darme cuenta de lo dependientes que somos de señales visuales incluso para algo tan cotidiano como cruzar una calle.

También observé cómo algunas personas utilizaban mucho más el sonido y la memoria corporal para orientarse. En ciertos casos incluso aparecían pequeños movimientos repetitivos de cabeza mientras escuchaban o intentaban ubicarse espacialmente.

Accesibilidad social y experiencias multisensoriales

Las visitas al Museo Naval, al Museo Tiflológico de la ONCE y a la fábrica de cerveza La Caníbal fueron especialmente interesantes porque me hicieron pensar en otras formas posibles de accesibilidad y en cómo la experiencia de un espacio cambia completamente dependiendo de cómo se percibe.

La primera actividad en la que participé fue la visita al Museo Naval de Madrid. Allí tuve una de las primeras sensaciones claras de “extrañamiento” durante el trabajo de campo. El museo había autorizado excepcionalmente que el grupo pudiera tocar determinados objetos de la colección para facilitar la experiencia a las personas ciegas. Había pequeñas esculturas, maquetas de barcos, proyectiles, cañones e incluso algunos instrumentos de navegación que normalmente solo pueden observarse tras las vitrinas.

Me llamó la atención una maqueta de barco que varios afiliados recorrían lentamente con las manos mientras el guía describía las distintas partes de la embarcación. Mientras yo entendía el objeto prácticamente de un vistazo, ellos iban reconstruyéndolo poco a poco mediante el tacto, deteniéndose en detalles concretos de las cubiertas, mástiles o cañones laterales. Recuerdo incluso cómo uno de ellos preguntaba por la altura real del barco o cómo se distribuían las distintas plantas interiores, tratando de completar mentalmente el objeto a partir de lo que tocaba y escuchaba.

También fue interesante observar cómo reaccionaban algunos visitantes del museo al ver al grupo tocando las piezas. Se notaba cierta sorpresa e incluso curiosidad, probablemente porque rompía completamente la norma habitual de “no tocar” dentro del espacio museístico. De alguna manera, aquella escena cambiaba temporalmente las reglas normales del museo.

En cambio, en el Museo Tiflológico tocar no era una excepción, sino la lógica principal del espacio. Allí había maquetas táctiles de monumentos como la Torre Eiffel, el Taj Mahal o partes de la Alhambra diseñadas específicamente para ser exploradas con las manos. La experiencia era completamente distinta a la del Museo Naval porque todo estaba pensado desde el principio para ser recorrido táctilmente. Las personas no necesitaban permiso para tocar ni había sensación de estar rompiendo una norma implícita del museo.

Recuerdo observar cómo una de las afiliadas recorría lentamente con los dedos la reproducción del techo de la sala de las Dos Hermanas de la Alhambra mientras comentaba en voz alta cómo le impresionaba la formación geométrica que tenía. Otra persona se detenía en una maqueta del Taj Mahal intentando hacerse una idea del tamaño real de la cúpula central comparándola con el resto del edificio.

Era interesante y notorio el tiempo que dedicaban a cada maqueta. Mientras una persona vidente puede recorrer visualmente un objeto en apenas unos segundos, aquí la experiencia era mucho más lenta y progresiva. Las manos iban construyendo el espacio poco a poco.

Esto me hizo pensar que muchas personas ciegas construyen imágenes mentales de lugares históricos a partir de relatos, descripciones o referencias culturales parciales, y que el museo les permitía reorganizar mentalmente esos espacios de una forma mucho más tangible.

La experiencia en la fábrica de cerveza La Caníbal también resultó muy interesante desde el punto de vista sensorial. Gran parte de la actividad se organizaba alrededor del olor, el tacto y el gusto: tocar cereales, distinguir lúpulos o identificar matices en las distintas cervezas. Nada más entrar en la fábrica nos avisaron de que estaban en pleno proceso de elaboración y que probablemente notaríamos un fuerte olor a levadura y fermentación. El ambiente recordaba bastante a una mezcla entre panadería y cereal tostado. Aquello ya generó las primeras bromas dentro del grupo.

Hubo un momento en el que el responsable de la fábrica nos pasó distintos tipos de cereal para que los tocáramos y masticáramos. Algunos afiliados comentaban cómo distinguían rápidamente las diferencias entre el cereal más tostado y el más suave únicamente por el olor y el sabor. Después ocurrió algo parecido con los distintos tipos de lúpulo, que iban pasando de mano en mano mientras cada persona describía las sensaciones que le producía.

Durante las comidas también aparecían pequeñas situaciones cotidianas que me llamaron bastante la atención. En varias ocasiones algunos afiliados preguntaban dónde estaba el pan, el vaso o determinados platos que en realidad tenían muy cerca. Muchas veces localizaban los objetos utilizando el dorso de la mano o manteniendo una organización bastante fija sobre la mesa para recordar la posición de cada cosa.

Recuerdo otra situación en la que Colín preguntó si habían traído pan cuando lo tenía prácticamente delante de la mano. Aquello, que inicialmente podía parecer anecdótico, me hizo darme cuenta de hasta qué punto muchas dinámicas cotidianas alrededor de una mesa dependen constantemente de referencias visuales que las personas videntes damos completamente por hechas.

Siguiendo en el contexto de comidas en restaurantes, apareció además una situación que me hizo pensar bastante sobre accesibilidad social. El día de la visita a La Caníbal, el número de participantes era alto, 22 personas. Una vez sentados en las mesas, el camarero comenzó a preguntar uno por uno qué quería pedir cada persona, pero al tratarse de un grupo grande empezó a generarse bastante confusión. En ese momento uno de los afiliados propuso reorganizar completamente la dinámica:

“Mejor di una hamburguesa y que levanten la mano los que la quieran.”

La situación se resolvió inmediatamente.

Aquello me hizo pensar que muchas veces las soluciones más eficaces no tienen por qué ser tecnológicas. A veces aparecen simplemente reorganizando la manera en que las personas interactúan y comparten la información.

Humor, comunidad y diversidad

Otra de las cosas que más me sorprendió durante el trabajo de campo fue el ambiente dentro del grupo. Antes de comenzar creo que esperaba un entorno más serio o centrado continuamente en las dificultades derivadas de la discapacidad visual. Sin embargo, el humor aparecía constantemente en prácticamente todas las actividades.

Bromas sobre bastones, despistes o situaciones cotidianas formaban parte continua de la interacción del grupo. Eso rompía bastante con cierta visión excesivamente paternalista que muchas veces existe desde fuera respecto a la discapacidad.

También me despertó interés la facilidad con la que reconocían voces y personas. En varias ocasiones, afiliados con los que apenas había coincidido una vez me reconocían inmediatamente simplemente al escucharme hablar, mientras que yo mismo era incapaz de recordar algunos nombres con tanta rapidez.

Otra cuestión importante fue descubrir la enorme diversidad interna que existe dentro de la propia comunidad. Antes del trabajo de campo tenía una visión bastante homogénea sobre la discapacidad visual. Sin embargo, encontré personas con grados de visión muy distintos, diferentes niveles de autonomía y relaciones completamente diferentes con la tecnología.

Y probablemente uno de los hallazgos más importantes fue precisamente entender que no existe una única manera de vivir la discapacidad visual.

Aprendizajes y reflexión personal

Creo que una de las principales cosas que he aprendido durante este trabajo de campo es que la discapacidad visual no puede entenderse únicamente desde la falta de visión.

Antes de comenzar la investigación, gran parte de mi atención estaba puesta en cuestiones relacionadas con tecnología o accesibilidad digital. Sin embargo, conforme fui compartiendo tiempo con el grupo empecé a entender que lo realmente interesante no estaba solamente en la tecnología, sino en las estrategias cotidianas que las personas desarrollan alrededor de ella y del propio entorno.

Creo que una de las cosas que más cambió mi mirada fue descubrir hasta qué punto muchas barreras no están tanto en la discapacidad en sí como en la manera en que se organizan los espacios y determinadas dinámicas cotidianas.

También me sorprendió muchísimo la autonomía de muchas personas del grupo. En varias ocasiones, cuando terminaban las actividades y yo me despedía, me quedaba con la sensación de querer preguntar si realmente podían volver solos a casa o si necesitaban ayuda adicional. La respuesta casi siempre era la misma:

“Sí, tranquilo, todo bien.”

Con el tiempo me di cuenta de que parte de esa necesidad constante de ayudar nacía más de mis propios prejuicios como persona vidente que de una necesidad real por parte de ellos.

Otra cuestión que desmontó completamente mis ideas previas fue descubrir la enorme diversidad dentro de la propia comunidad. Antes del trabajo de campo tenía una imagen bastante homogénea sobre las personas ciegas. Pensaba que prácticamente todas utilizaban Braille, lectores de pantalla o determinadas herramientas tecnológicas similares.

La realidad resultó muchísimo más compleja.

Había personas muy interesadas en nuevas tecnologías y otras completamente alejadas de ellas. Algunas utilizaban constantemente asistentes de voz o dispositivos avanzados y otras apenas mostraban interés por aprender nuevas herramientas.

También aparecieron cuestiones económicas que yo apenas había considerado al inicio. Tecnologías que para mí podían parecer soluciones evidentes no siempre eran accesibles económicamente para todo el mundo.

Creo que otra de las cosas más importantes que aprendí fue entender que la accesibilidad no depende únicamente de dispositivos o normativas.

Durante el trabajo de campo observé constantemente pequeñas soluciones sociales espontáneas:

Eso me hizo replantearme bastante mi propia idea de diseño. Antes tendía a pensar el diseño principalmente como creación de objetos o interfaces. Sin embargo, esta experiencia me hizo entender que el diseño también aparece en:

Creo que precisamente todos estos hallazgos son los que abren el camino hacia el siguiente reto de la asignatura.

Más que pensar únicamente en “diseñar para personas ciegas”, esta experiencia me ha hecho empezar a entender el diseño como una forma de intervenir sobre relaciones, dinámicas sociales y situaciones cotidianas. Muchas de las soluciones más útiles que observé durante el trabajo de campo no aparecían mediante tecnología compleja, sino reorganizando pequeñas interacciones entre las personas. De alguna manera, todo esto conecta bastante con la idea de “diseño de potenciales” planteada por Kjærsgaard y Otto (2012), donde el diseño no se entiende únicamente como creación de objetos, sino también como transformación de experiencias y contextos cotidianos.

Anexo

Me permito añadir este breve anexo con algunos ejemplos de notas de campo y fragmentos de conversaciones surgidos durante el trabajo etnográfico realizado junto a afiliados de la Agencia de la ONCE de Ciudad Lineal.

Durante las primeras visitas y encuentros informales con el grupo —principalmente comidas y cafés— utilicé una libreta pequeña para realizar anotaciones rápidas mientras conversábamos. Sin embargo, en las actividades realizadas fuera de espacios estáticos, como la visita al Museo Naval, el desplazamiento constante hacía bastante incómodo escribir a mano, por lo que terminé utilizando principalmente el teléfono móvil para tomar notas rápidas y reorganizarlas posteriormente en casa.

En las siguientes actividades, especialmente en el Museo Tiflológico y en la visita a la fábrica de cerveza La Caníbal, opté ya directamente por el uso del iPhone para facilitar la toma inmediata de observaciones, frases o reflexiones surgidas durante el recorrido. En varias ocasiones también grabé pequeñas notas de voz al terminar las actividades o durante el trayecto de vuelta a casa, aprovechando que todavía tenía muy fresca gran parte de la experiencia vivida y de las conversaciones mantenidas durante el día.

Algunas de las conversaciones y entrevistas mantenidas con afiliados no aparecen desarrolladas directamente dentro del cuerpo principal del trabajo, pero sí me sirvieron para comprender mejor dinámicas, experiencias y formas de relacionarse dentro de la comunidad. En varios casos preferí no incluir determinados fragmentos completos en el texto principal por tratarse de relatos especialmente personales, cuestiones médicas o conversaciones que, aunque fueron importantes para mi comprensión global del trabajo de campo, habrían desplazado el foco principal de la investigación.

Aunque tomé varias fotografías durante el trabajo de campo, en la maquetación final del documento decidí incluir únicamente aquellas que ayudaban realmente a contextualizar el texto principal.

El objetivo de este anexo es complementar la memoria presentada mostrando algunos ejemplos reales de observaciones, fragmentos conversacionales y anotaciones realizadas durante el proceso de investigación.